Zeldzame ziekten helemaal niet zo zeldzaam zijn zoals het woord doet vermoeden.
Dus het is hoognodig en belangrijk dat we gaan lobbyen om meer eenheid te krijgen voor mensen die hiermee te maken hebben.
Hieronder een aantal facts waarom wij in actie willen komen:
Er jaarlijks 8.000 kinderen worden geboren met een zeldzame ziekte.
Er jaarlijks 15.000 mensen overlijden dankzij een zeldzame ziekte, dat is 10% van alle sterfgevallen
Fondsen en bedrijven onvoldoende onderzoek doen naar zeldzame ziekten.
De impact op het leven van kinderen en mensen met een zeldzame ziekte en hun families en mantelzorgers groot is: verlies van autonomie, lagere kwaliteit van leven, zware (psycho)sociale, emotionele belasting en onbegrip.
Dit terwijl deze zeldzame aandoeningen een hele zware druk op de zorgkosten doen: zo’n 20% van het jaarlijkse nationale zorgbudget
We willen dat de minister(s) van Volksgezondheid, Welzijn en Sport komen tot een Nationale Strategie voor Zeldzame Ziekten.
Belangrijk daarin is aandacht voor bewustzijn, medisch onderwijs,investeringen in onderzoek door zowel de overheid en bedrijven.
Vooralsnog vergeet de overheid gebruik te maken van de expertise van de patiënten organisatie voor zeldzame aandoeningen, VSOP.
Hoog tijd om daar ook eens naar te luisteren dus!
Naam Achternaam
Titel
Naam Achternaam
Titel
Naam Achternaam
Titel
Naam Achternaam
Titel
Naam Achternaam
Titel
Hoe meer je weet, hoe meer invloed je kunt uitoefenen. Wij helpen je meer te weten over hoe je de politiek kunt beïnvloeden, want het is hoog tijd dat ook jij en ik het beleid vormgegeven.
Schrijf je in voor onze nieuwsbrief en ontvang informatie over de ontwikkelingen in de door jou gekozen lobby’s. Word daarnaast eventueel op de hoogte gehouden van nieuwe ontwikkelingen en lobby’s.
Michel heeft een ruime ervaring in het onderwijs, vakbeweging en was ruim acht jaar lid van de Tweede Kamer. Hij is een geboren belangenbehartiger. Michel gelooft erin dat ieders stem gehoord mag worden. Juist ook voor mensen en organisaties voor wie toegang tot ‘Den Haag’ niet vanzelfsprekend is. In zijn gedrevenheid en netwerk ligt zijn kracht.
#politiek #belangenbehartiging #onderwijs #democratie #gedreven
>vrijheid >verbinding >rechtvaardigheid
Sebastiaan is een duurzaam ondernemer en belangenbehartiger. Waar anderen afhaken, ziet hij kansen om door te gaan. Op jonge leeftijd opende hij deuren die voor anderen gesloten bleven. Op maatschappelijk vlak, en als ondernemer. Sebastiaan is initiatiefrijk en kan als geen ander gevestigde systemen opschudden.
#ondernemer #belangenbehartiging #initiatief #duurzaamheid #kansen
>rentmeesterschap >rechtvaardigheid >daadkracht
Kasper laat zich het beste beschrijven als de ondeugende kwajongen die de wereld spelenderwijs beter maakt vanuit zijn juridische praktijk. Hij redeneert niet in onmogelijkheden en schept binnen de wet,- en regelgeving ruimte om doelgericht tot oplossingen te komen.
#advocaat #helder #bird&bird #ondernemingsrecht
>rechtvaardigheid >vrijheid >vriendelijkheid
Oliver is een ras lobbyist, zo eentje van de oude stempel maar dan wel met een héél klein hartje. Voor hem is rechtvaardigheid (en het gebrek er aan) de belangrijkste drijfveer om uit bed te komen. Zijn expertise ligt op het vlak van de Human Rights,
#lobbyist #bestuurder #bill&melindagatesfoundation #creatief #goalgetter #extravert
>rechtvaardigheid >loyaal >gelijkheid
Ad is een mens welke het liefst vanaf onderop werkt in plaats vanuit de ivoren toren. Voor hem staat de inhoud voorop en is elk vraagstuk een experiment totdat de juist formule is gevonden. Hij gelooft met aan gekheid grenzende zekerheid dat ieder individu in staat is om grote veranderingen teweeg te brengen, waar je ook vandaan komt. Ad zijn kracht zit hem in het meenemen en begeleiden van mensen op reis naar de broodnodige oplossing.
Tags
#bestuurskundige #planoloog
#co-design
Waarden
>inclusief >betrouwbaar >verbinden
Een minimaal complete petitie op petities.nl bestaat uit drie delen: 1) wie je bent; 2) waar het over gaat; 3) wat je wilt bereiken. Daarnaast is je oproep:
Je oproep is oplossingsgericht en niet ronduit haatdragend, al mag je scherp formuleren.
Je oproep is grondwettelijk toegestaan.
Je oproep steunt niet op aannames, maar is overtuigend met cijfers en stevige bronnen.
Je oproep past bij de context: de Minister-President naar huis willen sturen om een akkefietje heeft geen zin.
